ATRESIA BILIAR

Estos son nuestros hijos David y Jorge

Nuestro bebé acaba de cumplir su primer año de vida y está a punto pasar por quirófano para someterse a un trasplante hepático.

David nació con una ictericia del lactante que fue supervisada por su pediatra. Pocos días antes de cumplir cuatro meses ingresó en el Hospital General de Alicante, siéndole diagnosticada una atresia de vías biliares por parte del equipo de gastroenterología infantil del mencionado hospital.

Nos explicaron que consiste en la obstrucción de los conductos que drenan la bilis, los cuales se destruyen de forma progresiva empezando por fuera del hígado (atresia extrahepática) hasta afectar los conductos biliares que se encuentran dentro del hígado (atresia intrahepática). La bilis queda atrapada dentro del hígado y rápidamente daña las células hepáticas, produciéndose la cirrosis.

La atresia biliar es un problema irreversible, es una enfermedad crónica y progresiva que suele necesitar un trasplante hepático. No existen medicamentos que puedan administrarse para desbloquear los conductos biliares o estimular el crecimiento de los conductos biliares donde antes no había ninguno. Hasta que eso suceda, la atresia biliar es incurable.

La solución provisional es una intervención quirúrgica llamada portoenterostomía o procedimiento de Kasai, en la que el cirujano elimina los conductos biliares defectuosos que están fuera del hígado, el intestino delgado se conecta al hígado a fin de proporcionar una vía que permita la salida de la bilis desde el hígado. Esta cirugía no cura la atresia biliar y no dará resultado si los conductos biliares dentro del hígado del niño están dañados o hay conductos que faltan. Pero en muchos casos ayuda al hígado a funcionar mejor durante muchos años.

Un 85% de los bebés que se someten a esta intervención, requerirán un trasplante de hígado antes de que cumplan los 20 años de edad, el 15 % restante podrá vivir muchos años con una vida normal en crecimiento y actividades y llegarán a la vida adulta sin necesitar un trasplante de hígado pero siempre teniendo problemas hepáticos. Los mejores resultados se obtienen si se realiza antes de las 8 semanas de vida, siendo óptimos antes de los 45 días.

Un día antes de cumplir los cuatro meses, David fue intervenido quirúrgicamente y se pudo verificar que sufría atresia extrahepática e intrahepática.

Estuvo ingresado en el Hospital General de Alicante unos 40 días, hasta que fuimos derivados al Nuevo Hospital La Fé de Valencia, donde permanecimos unos 40 días más. Fueron días durísimos, ver a tu bebé lleno de tubos y sondas, con una cicatriz que abarcaba más que su pequeña cintura y sobretodo la posibilidad de perderlo…

Nuestro hijo tras la operación del Kasai

Tras este periodo de tiempo en los hospitales, nos dieron el alta y nos enviaron a casa. De forma mensual, nuestro bebé era examinado por los equipos de gastroenterología infantil del Hospital La Fé de Valencia y de Hospital General de Alicante para controlar su evolución. Pocos días tras la operación, desapareció esa tonalidad amarilla que le producía la atresia biliar, y contra todo pronóstico (el Kasai se le practicó de forma tardía) fue ganando peso y creciendo, recuperándose hasta el extremo de que todos pensamos que la operación de Kasai había sido un éxito y que no haría falta pasar por el trasplante hepático.

De esta forma transcurrieron los meses, hasta que el pasado mes de noviembre nos llamaron los especialistas de gastroenterología infantil tras hacer la revisión mensual, y nos dijeron que los resultados de las analíticas y ecografía hepática no eran buenos, y que era necesario examinar de nuevo al bebé. Repitieron de nuevo todas las pruebas y nuestros temores se confirmaron… Lamentablemente la operación de Kasai no tuvo el éxito que suponíamos, ya que no se restableció totalmente el flujo de biliar, y su hígado, al momento de la operación ya tenía un grado de cirrosis avanzado.

David en el periodo de tiempo entre la operación del Kasai y el trasplante hepático

David empieza a empeorar. Las revisiones mensuales han pasado a ser semanales, y los desplazamientos al Hospital La Fé de Valencia se multiplican. Estas últimas semanas está muy inquieto, no está ganado peso porque apenas come, duerme muy poco y mal, su abdomen esta muy inflamado por la ascitis, sufre hipertensión portal y pulmonar, los niveles de coagulación son muy bajos, y ya no asimila ninguna vitamina…. Su hígado empieza a fallar y David ya ha sido incluido en la lista de espera para el trasplante hepático.

Los trasplantes de hígado se asignan a los pacientes según la gravedad de su enfermedad. Cada paciente en lista de espera recibe una calificación de 6 a 40 puntos en un sistema de calificación para Enfermedades Terminales del Hígado llamado MELD (en niños se llama PELD). Los pacientes con mayor puntuación se encuentran más enfermos, y por tanto, tienen mayor probabilidad de recibir un trasplante de hígado antes.

Existe un gran porcentaje de pacientes en lista de espera que muere mientras aguarda por el trasplante. En España cada dos días muere una persona en lista de espera para un trasplante de hígado, lo que significa que el 10% de los pacientes en lista de espera fallece antes de disponer de un órgano adecuado.

La donación de órganos para bebés es un tema muy desalentador, debido la bajísima, casi nula, donación de órganos. La opción para tener esperanza de vida es que el trasplante se realice de un donante vivo.

El trasplante de hígado de donante vivo consiste en que una persona dona una porción de su hígado sano al paciente, y éste recibe el trasplante antes de que la insuficiencia hepática empeore. Debido a que es posible planificar la operación por adelantado, la posibilidad de éxito del trasplante es mayor. La calidad del hígado es mejor, y el tiempo de conservación (el tiempo que el hígado pasa sin sangre) es normalmente de minutos, en lugar de horas.

La porción donada luego crece al tamaño completo en la persona que la recibe (receptor). Después del trasplante, el hígado del donante también vuelve a crecer a su tamaño completo en unos meses. El donante puede ser un familiar, como por ejemplo uno de los padres, un hermano…

El equipo de especialistas del Nuevo Hospital La Fé de Valencia nos informó sobre la posibilidad del trasplante de donante vivo, y sin dudarlo decidimos hacernos las pruebas de compatibilidad para que se pueda proceder al trasplante ya. Si no hay ningún contratiempo de última hora, seré yo quien le done un tercio de mi hígado (lóbulo izquierdo), puesto que soy el progenitor más compatible.

Tras la intervención y si todo va bien, estaré ingresado aproximadamente un mes y David permanecerá ingresado entre 3 y 6 meses en el Hospital La Fé de Valencia, por lo que tendremos que trasladarnos unos meses a esa ciudad, mientras tanto nuestro hijo mayor (Jorge de 10 años) se quedará a vivir con mi hermano y su mujer mientras dure esta situación. Volveremos a vivir momentos muy duros, pero pienso y deseo que con el trasplante todo se solucionara de una vez y que nuestro pequeño tendrá por fin una vida completamente normal y feliz.

Hazte donante

Vivir una situación como esta, hace que cambies tu forma de ver las cosas, valorar lo realmente importante y replantearte de nuevo la vida. Nunca antes había pensado en el tema de la donación, tanto de órganos como de sangre. Ahora podemos llegar a comprender que un pequeño y generoso gesto como hacerte donante puede salvar la vida de otras personas, y lo importante que es.

Me gustaría poder concienciar y abrir los ojos a todo el mundo sobre la importancia de la donación de órganos y sangre, y de lo valioso que es tomar esta decisión.

Si quieres ver más información sobre el trasplante hepático y donación de órganos:

http://www.ucthlafe.com
http://www.ont.es/informacion/Paginas/default.aspx

Alicante, 25 de enero de 2012

Si quieres contactar conmigo puedes enviarme un email:

riisss@gmail.com